Сегодня Петя Надточий из Вилейки едет на обследование в Германию

Kraj.by уже не раз рассказывал о Пете. Минский Фонд "Шанс" помог Петиной маме, Оксане Кузьминой, собрать 17 тысяч 700 евро для того, чтобы поехать в Германию на обследование. Она рассказала в интервью нашему сайту, что специалиста, занимающегося изучением и лечением этого вида генетической белезни ни в Беларуси, ни в России пока нет.

В немецком Фрайбурге специалисты по буллёзному эпидермолизу будут искать «поломанный ген», который отвечает за сцепку кожи. Специалисты помогут выяснить, в каком подкожном слое произошел генетический сбой, сделают диагностику и поставят точный диагноз. Также Петю осмотрит уролог, окулист, стоматолог, кардиолог.

Сначала Петя вместе с мамой и бабушкой полетит на самолёте до Франкфурта, там их встретит автобус, затем с переводчиком они поедут во Фрайбург. «Петя очень боится транспорта. Когда однажды мы ехали на машине, он расплакался. Любая дорога для Пети – целое испытание, но мы выдержим обязательно», - говорит Оксана.

Билеты до Фрайбурга уже куплены, их стоимость - 34 миллиона рублей в одну и другую сторону. Один генетический анализ, по словам Петиной мамы, стоит 11 000 евро + плата за осмотр каждым специалистом.

Она также рассказала, что случаев излечения этой болезни пока в мире нет. Это долгий и мучительный путь как для детей, так и для их близких. Есть пробы делать сложную операцию по пересадке стволовых клеток. Но это чрезвычайно дорогостоящая процедура (в США она стоит 1 миллион долларов, во Въетнаме - 15 тысяч евро) и не каждому помогает. Она может принести как положительные, так и негативные результаты.

«Главное, что во Фрайбурге мы сможем узнать, что стало причиной болезни Пети»,-  говорит Оксана. Время их вылета домой из Германии запланировано на 3 декабря.

Петя и его мама Оксана

Юлия ЛАХВИЧ