«Для меня вопрос отказа от Сони не стоял». Как молодечненка растит дочь с синдромом Дауна (фото)

У Сонечки, как ее ласково называет Татьяна, синдром Дауна. В глазах нашей героини вы не увидите слез, жалости к себе и обиды на судьбу. С рождением младшей дочери жизнь молодечненки стала насыщенней, ярче и, может, чуть-чуть сложнее.

В интервью kraj.by Татьяна Коляда рассказала, каково это – растить особенного ребенка.

«От супруга я никогда не слышала претензий»

В самом начале разговора наша героиня подчеркивает: от рождения ребенка с синдромом Дауна не застрахована ни одна семья. По статистике Всемирной организации здравоохранения, на которую ссылается Татьяна, каждый 700-й младенец в мире рождается с этим синдромом. Как принять такой диагноз, каждый решает сам. У молодечненки сомнений на этот счет не было.

При этом, говорит она, в белорусских роддомах мамам по-прежнему предлагают отказаться от такого ребенка.

– О том, что у моей новорожденной дочери синдром Дауна, я узнала в родильном доме. Когда мне сообщили, я отходила от тяжелого наркоза. Поэтому меня это мало волновало. Важнее было, что дочь жива. Но лично для меня вопрос отказа от Сони не стоял. Я вообще считаю: либо у тебя внутри уже есть задатки того, что ты можешь отказаться от ребенка, либо нет. Какая разница, ты отказываешься от него в роддоме, когда узнаешь о тяжелом диагнозе, или в течение жизни, если ребенок попал в аварию и вдруг стал инвалидом? Ты что, его в детдом сдашь? Надо отдать должное моему мужу, который ни одного слова, даже намека не дал. От супруга я никогда не слышала претензий по поводу дочери. Наоборот, он ее безумно любит. Ее все любят.

Соня живет в любящей семье

«В Молодечно, я стала первой, кто отдал ребенка с синдромом Дауна в обычный сад, а потом и в обычную школу»

Особенным детям, уверена наша героиня, не нужны отдельные детские сады и школы. Инклюзивность – вот, на чем настаивает Татьяна, и за что борется все то время, что воспитывает Софью. У особенных детей должен быть шанс и возможность социализироваться в этом обществе.

– Как бы я ни хотела и как бы этого ни желали другие мамы, мы не создадим им другое общество, какие-то особенные комфортные условия. Им жить в этой стране, с этими людьми, – считает она.

Еще в самом начале неврологи не дали надежды Татьяне. От врачей она услышала: у вас ничего не получится, в лучшем случае – она будет ухаживать за собой. Но молодечненка выбрала для Софьи свой путь и отдала ее в обычный детский сад №22 в Молодечно. Там девочка быстро подружилась с остальными детьми и даже нашла себе «кавалера Русланчика». Хотя были те, кто убеждал женщину, что в саду «вас будут тюкать, обижать, дети будут бить молоточком, педагоги не будут обращать внимания». А Татьяна просто использовала шанс для дочери и, как оказалось, не зря.

– Так получилось, что Соня первая в Молодечно с выставленным диагнозом «синдром Дауна» пошла в детский сад. Но таким деткам и положен обычный детский сад. Они никак не мешают другим малышам. Наоборот, чем больше у них контакт с обычными детьми, тем быстрее они развиваются. Понятно, что раньше здесь никто с этим не работал. Но день-два воспитатель посмотрела, родители тоже – никаких проблем не возникло. Да их и не должно было быть. Софья шла готовая к детскому саду и выходила готовая к школе на уровне с остальными детьми, – вспоминает она.

Поговорив со знакомыми и психиатрами, получив много хороших отзывов о коллективе, Татьяна определила дочь в интегрированный класс средней школы №4. Директор учреждения пошел навстречу молодечненке, ведь, как и в случае с садиком, это был первый опыт в городе.

«Синдром Дауна – как клеймо на лоб»

12-летняя Софья ходит в четвертый класс, занимается в художественной школе, плавает в бассейне, вопреки предостережениям ортопедов уверенно катается на велосипеде и роликовых коньках. Как самостоятельный человек она ходит в магазин без сопровождения, остается одна дома и готовит себе бутерброды. Любознательная по своей природе она с радостью осваивает все новое. Мама учит девочку жить обычной жизнью, несмотря ни на что.

Мама учит Соню жить обычной жизнью

– К сожалению, есть определенный стереотип о таких детях. Часто говорят, что они чего-то не могут, плохо развиваются, что они бесхарактерные, – говорит Татьяна. – Синдром Дауна – это как клеймо на лоб. Все индивидуально, но в большинстве своем дети добрые, светлые, и при всем этом упрямые и настоящие бойцы. Да, на уроки с Соней мы тратим больше, чем обычные дети. Да, у нас есть небольшие проблемы с речью. Но со временем мы все преодолеем. Если ты веришь в своего ребенка, у него все получится.

«Соня меня научила самому главному: я живу здесь и сейчас»

Бороться Татьяне и Софье приходится не с людьми и неприятием в обществе, а с системой. И когда система в очередной раз дает тебе под дых и перед носом закрывается еще одна дверь, у нашей героини опускаются руки.

– Что значит инклюзия? Это когда общеобразовательная программа подстраивается под ребенка. То есть он проходит ту же программу, что и остальные. Но если один-два предмета ему не даются, они упрощаются. Сегодня у нас этого нет. А дальше по программе, которую нам удается выгрызть, дети с синдром Дауна выходят из школы без аттестата. Вместо него им дается справка об окончании. А это значит, что их примут только те училища, которые работают по интеграционным программам. Много ли их? Единицы! А профессий еще меньше. А если взять противопоказания по здоровью, то спектр профессий сужается до минимального процента. Ну а трудоустроиться у нас и обычному человеку проблематично.

Соня учится в интегрированном четвертом классе СШ №4

Падает духом Татьяна ненадолго. Как только она видит глаза своей «звездочки», все как рукой снимает. Младшая дочь, признается наша героиня, стимулирует ее. Благодаря Соне она стала сильнее, мудрее, терпимее, научилась принимать людей со всеми их проблемами и недостатками.

В конце беседы Татьяна признается:

– Соня меня научила самому главному: я живу здесь и сейчас. Я прекрасно понимаю, что я не вечный человек, и стараюсь сделать для дочери максимум. Я бы хотела, чтобы о Соне узнали другие мамы. Но не для себя, а чтобы эти женщины выходили из своих ракушек, гордились своими детьми, не стеснялись их. Можно сидеть и плакать: какая я несчастная, мне не такого ребенка вручили в роддоме. А можно взять ребенка и сделать из него звездочку.

Благодаря дочери Татьяна стала сильнее

Кстати, Татьяна является членом совета недавно созданного Республиканского социально-благотворительного объединения «Даун синдром. Инклюзия». Родители объединились, чтобы вместе бороться за права своих детей на образование, работу, спорт, культуру и самостоятельную счастливую жизнь.

Софье предстоит еще очень много: окончить школу, получить профессиональное образование, найти работу. Если чему-то из этих планов не дано осуществиться, у нее есть главное – любовь к жизни и любящая семья.

Катерина СУШКО
Фото автора и из архива Татьяны КОЛЯДЫ

«С ними дети учатся быть добрее». Как особенная девочка из Вилейки изучает мир в обычной школе