«Все были восхищены силой духа родителей, чьи дети страдают от дистрофии мышц». Особенные люди собрались в агроусадьбе под Воложином
В агроусадьбе «Налибокские васильки» в деревне Белокорец Воложинского района 7 сентября встретились семьи, в которых живут дети, подростки и взрослые мужчины, страдающие неизлечимой миодистрофией Дюшенна.
Встреча проводилось во Всемирный день осведомленности об этой болезни. Мероприятие прошло во второй раз подряд и стало уже традиционным благодаря хозяевам агроусадьбы «Налибокские васильки» Марии и Василию Шакунам, которые взяли шефство над этими особенными людьми.
Количество участников форума растет. Если в прошлом году на него приехали пять семей, то в этот раз собрались восемь. При этом одна семья, которая планировала свое участие, не смогла приехать.
Об этом рассказала Kraj.by Ольга, участница мероприятия из Лиды. Она растит своего пятилетнего сына. Мальчик страдает от более щадящей формы заболевания, болезни Дюшенна-Беккера.
— К нам на встречу приезжала детский невролог, врач отделения паллиативной помощи дневного пребывания «Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям» Елизавета Меньшикова, — рассказывает Ольга. — Общение с этим специалистом проходило в форме вопросов и ответов. Мы, родители, спрашивали о том, что каждого из нас волнует, она давала свои консультации. В частности, нас интересовала динамика прогресса заболевания и контрактура суставов. Елизавета Андреевна рассказала о том, как часто нужно больному лежать в стационаре паллиативного центра. Дала рекомендации по дозировке лечебных препаратов и режиму питания. Кроме этого, обсудили вакцинацию больных дистрофией мышц от гриппа.
По словам Ольги, на встрече прошли мастер-классы по рисованию на воде и по росписи пряников.
Приезжали в «Налибокские васильки» к особенным людям владельцы агроусадеб и представитель общества инвалидов Воложинского района. Гости подарили сувениры участникам встречи. Василий и Мария Шакуны накормили всех вкусным обедом.
— Все остались очень довольны мероприятием, а гости просто восхищены силой духа родителей, которые растят детей, страдающих от дистрофии мышц, — сказала Ольга.
Житель деревни Покути Воложинского района, сооснователь группы «Стоп Дюшенн. Беларусь» Павел Орловский участвовал в мероприятии.
— Обязательно хочу отметить неравнодушных людей, которые оказали помощь в финансировании нашей встречи, при этом пожелали остаться неизвестными. Их участие было очень важным для нас. Также нам помогал волонтерский штаб «Мечта Виктора Субача». Сейчас этим штабом руководит Павел Субач, сын Виктора. Он помог с транспортом, привез на встречу председателя Воложинской районной организации Белорусского общества инвалидов Владимира Круглика. Подарки от гостей были очень приятными, особенно мед. У нас есть планы проводить дальнейшие мероприятия, в том числе онлайн-вебинары по информированию о миодистрофии Дюшенна. Отмечу, что ситуация с этим заболеванием постепенно улучшается. Увеличивается средняя продолжительность жизни больных, которая на сегодняшний день составляет 28 лет.
Сергей ЗЕНЬКО
Фотографии предоставлены героиней материала ОЛЬГОЙ
Читайте также
