«Подарить возможность развивать свои таланты». Больные дистрофией мышц Дюшенна соберутся в агроусадьбе Воложинского района
В агроусадьбе «Налибокские васильки», расположенной в деревне Белокорец Воложинского района, 7 сентября соберутся девять семей, в которых живут дети, подростки и взрослые мужчины, страдающие неизлечимым заболеванием – дистрофией мышц Дюшенна.
Встреча в «Налибокских васильках» становится традиционной и проводится во Всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна.
В этом году мероприятие пройдет во второй раз подряд благодаря хозяевам усадьбы Василию и Марии Шакунам, которые взяли шефство над этими особенными людьми.
В этом году в «Налибокские васильки» приедут девять семей. Об этом рассказал Kraj.by 30-летний житель деревни Покути Воложинского района Павел Орловский, который сам борется с этой болезнью и является сооснователем группы «Дюшенн-Беларусь».
— В Белокорец приедут семь человек, страдающих болезнью Дюшенна и двое с более щадящей формой заболевания — болезнью Дюшенна-Беккера, — рассказывает Павел. — Из девяти человек — четверо детей, мальчиков в возрасте до 10 лет, два подростка, которым 13-14 лет, и трое молодых мужчин старше 20 лет. Все семьи, которые привезут этих особенных людей, — из Минска, Лиды и Воложинского района. Мероприятия в «Налибокских васильках» начнутся в 11:00. В программе — два мастер-класса. Один из них — по рисованию на воде Эбру, второй — по росписи пряников. Отдельно отмечу, к нам планирует приехать детский невролог, врач отделения паллиотивной помощи дневного пребывания «Республиканского клинического центра паллиотивной медицинской помощи детям» Елизавета Меньшикова. Она даст свои рекомендации и консультации по болезни Дюшенна.
Павел Орловский отметил, что цель мероприятия — информирование общества о проблемах больных дистрофией мышц Дюшенна, но задача в первую очередь — подарить возможность таким людям раскрыть свои способности, таланты и помочь в развитии этих способностей.
После официальной части запланирован совместный обед, затем — свободное время. Для всех, кто захочет, владельцы агроусадьбы проведут экскурсию по «Налибокским василькам».
Для участников встречи будет организована фотосессия с красными воздушными шарами — символом международного Дня осведомленности о болезни дистрофии мышц Дюшенна.
Что такое миодистрофия Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна — генетическая болезнь. Болеют мальчики и очень редко девочки. Основное проявление — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени.
Признаками этого заболевания являются специфическая походка и осанка страдающих им мальчиков, позднее начало ходьбы, ухудшенная по сравнению со сверстниками речь. Требуется лабораторная диагностика — биопсия мышечной ткани и генетическое исследование.
С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12 — большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 — испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Смерть обычно наступает на втором-третьем десятилетии жизни. Средняя ее продолжительность составляет 25 лет, однако есть люди, которые живут дольше.
Радикального лечения миодистрофии Дюшенна пока не предложено. Существует только симптоматическое лечение. Стероиды способны замедлить развитие болезни. Рекомендована лечебная физкультура. У больных повышен риск переломов костей. Требуется особая осторожность при назначении наркоза при хирургических вмешательствах.
Сергей ЗЕНЬКО
Фотографии из архива Kraj.by
Читайте также
