Опубликовано: 23 июня 2015, 11:48
45

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном». Людям будет доступна информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1, 2, 3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном»  объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Читайте также

Дом загорелся у 79-летней бабушки в Ошмянском районе – она растерялась и позвонила дочери
В деревне Загорняты Ошмянского района перед обедом 25 декабря горел жилой дом, в котором живет 79-летняя бабушка. Хозяйка почувствовала запах дыма и позвонила своей дочери.
Узнали в ГАИ, когда ограничат движение на улицах в Молодечно
В отделе ГАИ Молодечненского РОВД рассказали об ограничении движения в период проведения Рождества и Нового года.
Шестилетняя Вика на подтанцовке и четыре разгрома в пяти играх – 12-й мини-футбольный тур состоялся в Молодечно
Три команды из первой пятерки в таблице открытого чемпионата Молодечно по мини-футболу 22 декабря в 12 туре разгромили своих соперников. Еще два лидера встречались между собой. «Импульс» одержал волевую победу над «Клубом болельщиков ФК «Молодечно» со счетом 4:2.