В Молодечненском районе семья 40 лет борется за жизнь сына и доступность лекарства - на препарат не хватит ни проданной квартиры, ни машины

Назвать Сергея растерянным или потерявшим веру в себя язык не поворачивается. Он интересный собеседник, профессионал своего дела. Получил два высших образования (!) и сегодня работает специалистом по продажам в частной фирме, рассказвает mlyn.by. К тому же занимается спортивной журналистикой. А еще Сергей — человек с большим сердцем. Несмотря на свой тяжелый диагноз, часть зарплаты отдает на благотворительность. 

Сергей родился в срок, 3600 граммов. Во время беременности никаких намеков на возможное заболевание и близко не было. Хотя тогда УЗИ не делали, анализов, как сейчас, не брали, говорит его мама Наталья Гайкович, когда мы сидим в уютной гостиной. Параллельно рассматриваем фотографии, с которых на нас смотрит жизнерадостный малыш. Вот он с мамой и папой на отдыхе, а вот с аппетитом уплетает какую-то вкусняшку. Абсолютно здоровый мальчуган. Так думали и родители Сергея. Пока не заметили, что у сына есть проблемы.

— Когда все ребята его возраста уже начали ходить, Сережа не пошел. Соседи, друзья успокаивали: мол, мальчики всегда опаздывают в этом, надо еще подождать, — говорит Наталья. — Хотя сын пытался ходить. Делал несмелые шаги, держась ручками за стенку, а потом резко падал на спину.

Сергей и его родители стараются привлечь как можно больше внимания к проблемам людей с редкими генетическими болезнями. Главная цель — добиться доступа таких пациентов к жизнеспасающим лекарствам

Это были первые тревожные сигналы. Наталья с мужем показала сына врачам, но те все списали на слабость мышечной системы, прописали витамины. Такое заключение молодых родителей не устроило, они поехали в Минск. И там впервые услышали диагноз «спинальная миопатия».

— Диагноз был неточным, но лечиться мы начали. Уколы и таблетки немного поднимали тонус мышц. К сожалению, лишь на время. Курс заканчивался — и все возвращалось на круги своя.

До шести лет Сергей не оставлял попыток начать ходить — все так же, держась за стенку ручками. Благодаря родителям даже освоил трехколесный велосипед. Правда, транспортное средство немного модернизировали — убрали педали. При езде мальчишка отталкивался от земли ногами. По-другому он просто не мог.

Назло всем прогнозам

Перед нами на столе — толстенные папки с письмами и ответами на них. Медицинские заключения, вырезки из газет и специализированных изданий. В этих бумагах — несколько десятков лет жизни семьи Гайкович. Когда в 4 года Сергею поставили точный диагноз — «спинальная мышечная атрофия», — родители начали настоящую борьбу за его здоровье. Обращались к светилам науки, просили помощи у экстрасенсов и знахарок. Наталья даже умудрилась попасть на прием к Ванге. Говорит, готова была ухватиться за любую соломинку, лишь бы сыну стало легче. Много усилий стоило достать для Сергея скутер, чтобы он был не так ограничен в движениях.

— Мы каждый год возили сына на море. Помню, всякий раз, когда приходила оформлять санаторно-курортную карту, мне говорили, что все это бесполезно. Мол, ребенок не доживет и до 6 лет. Потом говорили, что его срок — максимум 10 лет, потом — 20. Больно и обидно было все это слушать, — вспоминает Наталья Гайкович. — Тогда же мне настойчиво советовали не заводить второго ребенка. Хорошо, что никого не послушала.

Благодаря родителям и назло всем прогнозам Сергей продолжал жить. Старательно учился на дому. С золотой медалью окончил школу.

— В первом и втором классе я еще мог сам встать с кровати, одеться, позавтракать. Но организм рос, масса тела увеличивалась и в 14-15 лет началось искривление позвоночника, — рассказывает Сергей. — Врачи предупреждали, что при моем диагнозе так и будет, ведь мышцы спины с каждым годом ослабевают. Морально был к этому готов. Другое дело, что болезнь прогрессирует. Пять лет назад я мог сам держать книгу, перевернуться в кровати — теперь и этого не могу. Раньше, когда пил чай, даже не обращал внимания на вес кружки. Теперь могу держать только легкую пластмассовую. Еще через пять лет и это мне будет не под силу.

Сергей больше 40 лет живет со СМА, но не считает себя больным. Говорит, у него просто есть проблемы, которые нужно преодолевать. Он и другим советует: «Никогда нельзя впадать в депрессию, ведь настроение тоже влияет на состояние организма».

К сожалению, Сергей прав: СМА постепенно забирает его силы. Вернуться к прежнему состоянию, преодолеть то, что болезнь уже сделала с организмом, невозможно. Время упущено. Но можно стабилизировать состояние, чтобы Сергей не потерял хотя бы те функции, которые у него еще остались.

В 2020 году мир узнал о таком лекарстве, как «Рисдиплам». Оно не лечит, но поддерживает состояние, в котором на момент начала лечения находится пациент со СМА. Ничего другого, что могло бы помочь сыну, не придумали, уточняет Наталья.

Загвоздка в том, что это лекарство нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни. Стоит оно недешево: 1 флакон — 16 тысяч рублей. И хватит его всего на 2 недели.

— Даже если мы продадим квартиру, машину — в лучшем случае позволим себе полугодовой курс лечения. А что дальше? Это не решит проблему.

По словам Натальи Гайкович, в Беларуси помогают детям с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Так, уже несколько лет успешно работает Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет. Но для взрослых ничего подобного нет.

— Такой же центр, который мог бы работать на базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии, нужен и взрослым пациентам. Опять-таки для деток с редкими генетическими заболеваниями предусмотрен реабилитационный центр. Но ведь и взрослые нуждаются в реабилитации, — замечает Наталья. — Крайне важно решить проблему бесплатного доступа таких пациентов к жизнеспасающим лекарствам, к которым в том числе относится «Рисдиплам». Помощь деткам со СМА помогают различные фонды, просто неравнодушные люди, но хотелось бы найти постоянные источники финансирования.

Куда только ни обращалась Наталья Гайкович, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с редкими генетическими заболеваниями. Не так давно она встретилась с председателем Белорусского союза женщин Ольгой Шпилевской. Та прониклась вопросом семьи - проблемы начали решаться. В разных городах уже проводятся встречи актива с мамами, у которых детки со СМА. Также открыт сбор средств для семей, где есть ребенок с редким генетическим заболеванием.

- Я понимаю, что для всех, кто нуждается в дорогих препаратах, сложно собрать столько денег, но Белорусский союз женщин уже начал эту работу, откликнулся на просьбу о помощи. Это шанс, что мой сын и другие ребята с таким же диагнозом ее получат, - говорит мама Сергея.

— Я еще бодрячком! — отреагировал на слова мамы Сергей. — Хочу для других что-то сделать. Если мы решим вопрос с лекарствами, в которых нуждаются дети и взрослые с генетическими болезнями, буду знать, что своим примером и своими делами тоже к этому причастен. Это главное.

Как помочь Сергею 

Белорусский союз женщин объявляет сбор средств, которые пойдут на приобретение лекарственных препаратов для лечения детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. 

Реквизиты счета:
Получатель — общественное объединение «Белорусский союз женщин»; 220030 г. Минск, ул. Интернациональная, 11А. УНП 100094859.
Благотворительный счет — р/с BY05 AKBB 3135 0000 1234 5000 0000 в ОАО «АСБ «Беларусбанк», БИК AKBBBY2X.
Адрес банка — 220089 г. Минск, пр. Дзержинского, 18.

Для физических лиц:
Физлица вносят благотворительные пожертвования на благотворительный счет путем перечисления суммы взносов в кассах банков, отделениях РУП «Белпочта» или в АИС «ЕРИП»

«ЕРИП»
Система «Расчет» > Благотворительность, общественные объединения > Женские общественные объединения > Белорусский союз женщин > Благотворительные взносы.

Галина НАРКЕВИЧ

фото mlyn.by