12-летней Виолетте Банкович из Молодечно срочно нужны деньги на инвалидную коляску. Поможем?

Что такое СМА

«Что такое СМА, часто спрашивают у меня люди?» – пишет в своем электронном письме в редакцию портала Край.бай мама девочки. И тут же объясняет: «Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетический убийца номер один детей до двух лет, который принадлежит к группе смертельных наследственных болезней, разрушающих двигательные нейроны спинного мозга».

СМА не дает ребенку возможности ползать, сидеть, ходить, глотать, лишает его контроля над дыхательными мышцами и мышцами шеи.

Каждый из 40 людей является носителем гена, который поражает, невзирая на возраст, пол или национальность.
Лечения нет, но есть надежда...

«Нам немного повезло, – рассказывает Татьяна. – Сдав повторный анализ ДНК, узнали, что младший сын абсолютно здоров, а у нашей Виолетты третий тип этого заболевания. По мере его развития постепенно угасают сухожильные рефлексы, возникают костные деформации.

Особенностью течения спинальной амиотрофии Кугельберга-Веландера является относительная доброкачественность. Люди с этим диагнозом живут, но к этому нужно приложить максимум усилий. Важную роль играет реабилитация. Три раза в год мы ездим в лучшие центры нашей страны, где Виолетта проходит необходимые процедуры. Помимо этого наблюдаемся у ортопедов, так как мышцы не держат позвоночник и нужно носить специальный корсет. Возможно, в скором будущем предстоит операция на позвоночнике в Финляндии, но мы до последнего надеемся, что до этого не дойдет».

Сегодня идет сбор денег на электроколяску с вертикализатором для Виолетты. Эта коляска может ставить ребенка на ноги, что очень необходимо при данном заболевании. Девочка сможет передвигаться сама, ведь ей также хочется гулять в парке с подружками или ездить на любимые кружки по творчеству и рисованию.

«Пока мы пользуемся отечественными колясками, – делится мама Виолетты, – первая уже давно развалилась, вторая еле дышит. Начался учебный год, дочь пошла в 6-й класс, вернее не пошла – учителя приходят к нам домой сами. Иногда забегают проведать одноклассники, дочка училась вместе с ними до второго класса, пока могла ходить. Но это, как правило, изредка. На праздники или день рождения.

Сбор денег на электроколяску INVACARE DRAGON VERTIC мы открыли для того, чтобы ребенок мог самостоятельно передвигаться и заниматься реабилитацией, а не находился под гиперопекой мамы и папы. Очень хочется, чтобы она могла подъехать и взять книгу или карандаши с полки, погулять с подружками на улице. Такая коляска поможет как-то приучить ее к самостоятельности, самообслуживанию.

Мы каждый день ищем способы и возможности достучаться до сердец людей. Подбираем нужные слова, картинки. Просто потому, что возможности семьи не позволяют приобрести такую дорогую вещь и дать своему ребенку необходимое. Видя, что сумма непомерно большая, мы просто кричим от отчаяния и просим всех неравнодушных людей: Помогите!»

Как помочь

Благотворительные счета открыты в филиале №601 ОАО «АСБ Беларусбанк», г. Молодечно, ул. Притыцкого, 13.

Белорусские рубли – транзитный счет 3819382105556 на благотворительный счет 000034 в филиале 601/операционная служба филиала, бессрочный.

Доллары США – транзитный счет 3819382108407 на благотворительный счет 000108 в филиале 601/операционная служба филиала, бессрочный.

Евро – транзитный счет 3819382108407 на благотворительный счет 000026 в филиале 601/операционная служба филиала, бессрочный.

Российские рубли – транзитный счет 3819382108407 на благотворительный счет 000025 в филиале 601/операционная служба филиала, бессрочный.

Назначение платежа: Банкович Татьяна Александровна, сбор средств на лечение несовершеннолетней дочери Банкович Виолетты Витальевны.

Карта Беларусбанка 4255 2000 3633 5263 до 04/17.

Можно перевести деньги на номер 8 (025) 533-20-41 (лайф).

Адрес для почтовых переводов: 222306, г. Молодечно, ул. Великий Гостинец, 74а-10. Банкович Татьяне Александровне.

Инна МАР по материалам, предоставленным Край.бай Татьяной БАНКОВИЧ
Фото с сайта ВКонтакте