«Врачи сказали, что мой сын – живое растение». История Саши из Вилейки, у которого ДЦП (фото)

В семье Натальи и Ивана Шилько подрастают трое сыновей. Самому младшему Елисею – девять месяцев, среднему Никите – 10 лет. Два года назад семья переехала в свой просторный дом в новом микрорайоне Вилейки.

– Мучились, плакали, но достроили! – вспоминает Наталья то время.

Корреспондент Край.бай Юлия Лахвич и Наталья и Иван Шилько

Саша сидит в кресле, по телевизору кто-то поет. Серьезный мальчик с большими и грустными глазами встречает нас с улыбкой, сильно жмет мою руку и приглашает посмотреть его комнату, где он проводит большую часть своей жизни: спит, учит уроки и мечтает съездить в санаторий.

Саша – серьезный мальчик с большими и грустными глазами

Саша спускается с кресла и на руках передвигается по полу. В его комнате над кроватью – икона Николая Чудотворца, которую Ивану и Наталье подарили на венчании, на столе – компьютер, за которым Саша решает математику, и яркие картины и поделки, которые мальчик делает сам.

– Эту я сделал для Люси, – показывает Саша на красочную зимнюю картину.  

Саша показывает свою комнату

Люся – это подруга Сашиной бабушки из деревни в Докшицком районе, где мальчик отдыхает на летних каникулах. Других друзей, кроме брата Никиты, в деревне у Саши нет. Бабушка говорит, что в таком возрасте деревня подросткам не интересна.

Сашина история

Саша появился на свет на 8-м месяце беременности и поначалу ничем не отличался от других новорожденных. Позже некоторые даже удивлялись, почему он не на своих ногах, рассказывает Наталья.

Со временем родители заметили, что мальчик стал отставать в развитии: поздно стал самостоятельно держать голову, в год сидел только возле подушки, а в три – весил всего 15 кг при росте в 90 см.

– 16 лет назад в Вилейке не было детского невропатолога, поэтому обследовались мы у врачей в Минске. Саше тогда было 11 месяцев, – вспоминает мама Саши. – Когда врачи сказали о болезни, я была в отчаянии, не знала, что делать и как жить дальше. Позже уже наш педиатр сказала, что мой сын – живое растение, и эта жизнь будет мукой и для меня, и для него, – Наталья умудряется говорить об этом без слез.

О болезни сына Наталья старается говорить без слез

Несмотря на отчаяние и отсутствие поддержки, родители Саши не сдались и стали бороться за сына. Возили Сашу на реабилитацию в Минск, хотя, признается Наталья, месяц упражнений и массажей не поставит Сашу на ноги.

– Мы сами не сидели сложа руки, читали литературу. Хороший опыт, как помочь Саше, я получила в областной больнице, где лежали мамы с такими же детьми. Чтобы хоть как-то облегчить сыну страдания, мы каждый день разминались на шведской стенке, научились с мужем самостоятельно делать массажи. Я уже вижу большой прогресс: он ведь сначала полностью лежал, потом стал ползать по-пластунски, а сейчас, глядя на Елисея, у него это выходит гораздо лучше.

Уже виден прогресс – ползать у Саши получается лучше

За свои 16 лет Саша перенес три операции на мышцах и сухожилиях, чтобы увеличить подвижность суставов рук и ног.

– После последней операции два года назад врач сказал нам ждать. Делать еще операции нет смысла. Мы верим, что он сможет пойти, с ходунками, но сам, уверенно и без моей помощи. Физически он готов к этому, но не может созреть психически. Каждый день мы уговариваем его, но на все наши попытки он пока реагирует по-своему: злится, нервничает и даже плачет. Может быть, глядя на Елисея, он сделает первые шаги, – надеется Наталья.

Мама верит, что Саша со временем сможет уверенно ходить при помощи ходунков

О школе и непонимании людей

Саша садится за стол и выводит в прописи буквы. Держать ручку для мальчика с ДЦП – большое достижение, к которому он вместе с родителями шел маленькими шагами год за годом.

Саша учится в 9-м классе СШ №5, на дому. Занимается четыре раза в неделю.

– С ним работает хорошая учительница. Валентина Каминская из гимназии №2. Благодаря ей Саша по чуть-чуть учится писать. Она тоже ему очень нравится. Я же вижу, как он старается. Только учительница – за дверь, а он тут же – за стол, делать домашнее задание. Ни за что на потом не оставит, – говорит Наталья.

Держать ручку для мальчика с ДЦП – большое достижение

Раньше Саша раз в неделю занимался в школе, но из-за особенностей болезни родители решили, что учиться дома ему будет комфортнее.

– Попасть в школу с коляской всегда было большой проблемой. Пандус перед школой только год назад появился, – говорит Наталья и задумывается. – Вот в Минске, например, есть классы для детей с ДЦП и там есть все условия для передвижения на коляске, даже бассейн есть. Дети одновременно учатся и проходят реабилитацию. У нас такой возможности нет, наши школы построены в советском духе.

Саша всегда по-особенному радовался, когда его навещали одноклассники. Сейчас, говорит Наталья, приходят редко, потому что в семье появился маленький Елисей.

Наталья с младшим сыном Елисеем

– Одноклассники хорошо к нему относились, но в целом общество не воспринимает таких людей. Это даже на среднем сыне ощутили: некоторые родители на Никиту пальцем показывали, что у него такой братик. И на линейке 1 сентября дети заметно сторонились нас. Кто с этим не столкнулся, тот не понимает, – отмечает Наталья.

Саша с братом Никитой

Большая Сашина мечта

Прогулка на свежем воздухе во дворе дома и редкие визиты в бассейн – пока самое большое, что могут сделать для Саши родители. А сам Саша мечтает съездить в санаторий. Вот такая у него детская мечта.

– Отдых и реабилитация очень пошли бы ему на пользу. Ему не хватает общения со сверстниками и такими же особенными детьми, как он, – говорит мама Саши.

До этого мальчик четыре раза ездил на реабилитацию в литовский санаторий в Друскининкае и был счастлив. Сейчас, говорит Наталья, попасть туда стало непросто: путевки хоть и бесплатные, но их только четыре в году. А желающих в Вилейке – 75. То есть Сашина очередь может подойти только через 18 лет, шансов получить путевку в ближайшие годы практически нет.

Сегодня две путевки в санаторий в Друскининкае (для Саши и мамы как сопровождающей) стоят около 16 млн рублей старыми деньгами. Но для многодетной семьи эта сумма неподъемная. Саша обрадовался бы любому другому отдыху в Беларуси, где готовы принять детей с особенностями развития, уверена мама.

Пока Саша не может обойтись без маминой помощи

Многодетная мама укладывает младшего сына спать и признается – Саша во многом изменил ее жизнь:

– Люди часто жалуются, хотя у них все есть, и дети здоровые. За эти тяжелые годы мы смогли построить свой дом, у нас родились еще двое сыновей. Я стала стойкая, сильная, понимаю, что ничего не изменится, нужно жить, как бы тяжело не было. Мы не любим жаловаться. У нас все хорошо, у нас всегда все хорошо! – гордо говорит Наталья.

Саша изменил жизнь своей семьи

Прощаясь, мы спросили у родителей мальчика о мечте.

– Сначала мы мечтали о доме, а сейчас у нас одна большая мечта на всех – чтобы Сашка пошел! – сказали Наталья и Иван.

Если Вы хотите помочь Саше, связаться с его мамой можно через нашу редакцию по телефону 8 (033) 340-43-23. Также можно написать Наталье Шилько ВКонтакте.

Юлия ЛАХВИЧ
Фотографии Михаила МАРЖЕВСКОГО