Маленькому мальчику из Вилейки нужна помощь

Надточий Петя – ему 4 года, он живет с родителями в Вилейке. Как пишет сайт Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс», у Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз, тяжёлая форма. Людей, страдающих этим заболеванием, называют "люди-бабочки": их кожа очень хрупкая, как крылышки бабочки. При малейшем прикосновении она травмируется. Жизнь Пети и его семьи — это непрерывная борьба с ранами, покрывающими всё тело ребёнка. 15 июня 2011 года Фонд перечислил благотворительную помощь в сумме 20 633 800 бел. руб. на приобретение в России специальных перевязочных материалов и медикаментов для мальчика. Благодаря этому Петя впервые за свою жизнь провёл лето дома, не попал в реанимацию. Дорогие благотворители! Мы можем сделать для Пети больше. В России и Беларуси лечения для таких детей нет. Пете необходимо обследование в Университетской клинике города Фрайбург (Германия), которая специализируется на буллёзном эпидермолизе. СТОИМОСТЬ ОБСЛЕДОВАНИЯ — 17 700 ЕВРО. В эту сумму также входят расходы, связанные с проездом к месту лечения.

Письмо-обращение (16 мая 2011 года)

Здравствуйте, уважаемые представители фонда «Шанс»!

Обращается к вам мама Пети Надточего. Меня зовут Оксана, мне 38 лет. Петя у меня первый и единственный ребёнок. Живём мы вместе с моей мамой, Петиной бабушкой, в г. Вилейка минской обл. Живём в частном доме. Это большой плюс, так как летом в нём не так душно, как в квартирах. Зимой мы сами регулируем тепло, поддерживаем температуру не выше 22˚ С. Это всё ради Пети, т.к. ребёнок постоянно в бинтиках, и жара ему противопоказана. Самой оптимальной для таких детей считается температура +18˚С.

У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких детей называют “дети-бабочки”: у них очень тонкая, ранимая кожа; она легко травмируется, и очень долго восстанавливается. Всё из-за того, что нарушена сцепка между слоями кожи. Вся тяжесть заболевания в том, что внутри всё такое же тонкое и ранимое. Нужно следить, чтобы не повредить слизистую рта и пищевод.

Форма заболевания у нас сложная. Пальчики на конечностях подвержены сращиванию. Их с рождения нужно было разделять и бинтовать отдельно, но мы этого не знали. Точно также может срастаться пищевод, вот почему важно следить за питанием и не травмировать его. Возможны при таком заболевании сращивания в ротике. У нас очень коротенький язычок. Петя не может его высунуть и облизать губки.

Вся беда в том, что нет в стране ни одного специалиста по данному заболеванию. Нам реально никто не может помочь. До всего доходим сами, интуитивно, методом проб и ошибок. А ведь информация есть. За рубежом уже 20 лет существует международная организация Debra по буллёзному эпидермолизу. Родителей не оставляют наедине с их бедой. К новорождённому посылают специально обученную медсестру, которая учит родителей всем этапам ухода за таким ребёнком. А это так важно — с самого начала всё делать правильно. А мы первые два месяца после рождения лежали с огромными пузырями, врачи не давали их вскрывать. Два первых месяца мы даже не знали свой диагноз, нам не могли его поставить. И только когда мы узнали, что у Пети буллёзный эпидермолиз, начался поиск информации.

Мне очень повезло с родной сестрой, Алесей. Она переводчик. Благодаря знанию английского языка она смогла в интернете найти информацию о детях-бабочках. Впервые в жизни мы увидели фотографии таких детей. Узнали, что есть они практически во всём мире. Это страшная болезнь. Многие детки не доживают до года. Мы сами уже четыре раза лежали в реанимации, буквально выкарабкивались с того света.

Сейчас нам три года и восемь месяцев. Но наша борьба продолжается. Самое сложное для нас — ежедневная обработка ран и перевязки. Всё это отнимет много сил и времени, но это полбеды. Беда — когда нечем перевязать и когда нет на это средств. Мы с бабушкой «работаем» на аптеку. Я получаю пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, бабушка — пенсию по возрасту. На эти средства мы живём и лечимся.

13 мая 2011 года в поликлинике, где мы закреплены, состоялось заседание ВКК. Мною был составлен список нужных нам лекарственных и перевязочных средств, того минимума, который есть в наличии в городских аптеках. Вопрос стоял в том, чтобы нам оказали помощь в приобретении этих средств бесплатно. Потому что нереально семье одной, без помощи государства, всю жизнь вытягивать такого больного. Так вот из всего списка нам выделили бесплатно только три наименования: бинты стерильные, слабительное, препарат железа. Никакие средства для лечения и обработки ран нам по закону не положены. Хочется посмотреть в глаза тех людей, которые принимают такие законы и составляют такие списки.

Больше всего денежных средств у нас уходит на приобретение цинковой мази. Она самая дешёвая, но мы берём её в большом количестве — коробку (51 штуку) на неделю. Дело в том, что у нас нет специальных салфеток, которые можно положить на влажную ранку, которые не прилипают. А это самое главное при лечении — чтобы не было прилипаний, чтобы лишний раз не травмировать и без того тоненькую кожицу, ну, и чтобы не причинять ребёнку боль. Кожное отделение нам делает смесь вазелина и ланолина. Этой смесью я промазываю салфетку в три сложения, а сверху делаю слой из цинковой мази. Если эту конструкцию приложить к влажной ранке, предварительно обработав её каким-нибудь кремом или мазью, то прилипания не будет. Это моё ноу-хау, из личного опыта. Можно посоветовать другим мамам, которые лечат подобные раны. К тому же цинк — это антисептик, что немаловажно, и хорошо подсушивает. Но это, конечно, из разряда «чем богаты, тем и рады» или «за неимением лучшего». Всю информацию о современных дорогостоящих перевязочных средствах нам предоставляет наша Алеся. Она работает в World Medicine Pharmaceutical Company в Турции. Врачи их компании неоднократно помогали нам, когда мы находились в реанимации, предоставляли нам ценную информацию о тех или иных препаратах. Алеся — наш мозговой и информационный центр, у меня хватает сил только на борьбу с ранами.

Теперь я хочу подробнее рассказать Вам о Пете. Это наше солнышко, вокруг которого мы, как планеты, крутимся весь день. Ни на минуту его нельзя оставлять без присмотра, иначе неизбежно появление новой ранки. Бинты для него не помеха, пальцы сильные. Чаще всего он себя травмирует по ночам, когда мы уже не в состоянии его контролировать. Каждое утро начинаем с осмотра, не появились ли новые раны. Но в основном травмируются старые, т.к. при заживлении они начинают чесаться, зудеть и ребёнок в них лезет. Поэтому процесс заживления идёт безостановочно, по кругу. Можно вспомнить легенду о Сизифе, который катит вверх камень, а он обрывается и падает вниз, и всё повторяется сначала. В перерывах между едой, перевязками и другими болезненными процедурами, мы пытаемся расти и развиваться как обычные здоровые дети. В 1 год и 6 месяцев Петя уже различал все цвета, говорить ещё не мог, только пальчиком показывал, где какой цвет. Я по образованию музыкант, закончила музучилище в г. Молодечно и Белорусский Университет Культуры, поэтому музыку Петя слышит с самого рождения. К данному моменту у него богатый слуховой опыт. Вот неполный перечень того, что мы слушаем: Муслим Магомаев, Бернес, Михаил Боярский, Белорусские песняры, Пётр Елфимов, Светлана Копылова (православная певица), Анна Герман, Майя Кристалинская, Игорь Тальков, многочисленные детские песни. Есть у Пети и любимый певец. Это Леонид Утёсов. Диски с его песнями он слушает по 2-3 раза каждый день. Ему нравится звучание оркестра, он по слуху различает многие инструменты: трубу, саксофон, скрипку, рояль, флейту. Знает названия певческих голосов: бас, баритон, тенор, альт, сопрано. Он знает, что если поёт один человек, это соло, а если четыре, то это квартет. А если поют хором без инструментов, только голосами, то это а капелла. У нас на стене висит репродукция картины «Мадонна с младенцем». Петя знает, что её нарисовал итальянский художник Леонардо да Винчи. Сам он очень любит «чирикать» в альбоме. Из рисунков пока получается солнышко с лучиками, завитушки, линии, отдельные буковки. Кстати о буквах, мы уже читаем отдельные слова по слогам. Буквы для нас уже пройденный этап, алфавит мы давно выучили. Считаем по пальчикам до десяти. Очень любит, когда ему читают книги. Книг очень много в доме за эти годы насобиралось. Надеюсь, будем сами всё это читать. Есть у Пети любимый мультфильм. Это «Король Лев» в трёх частях. Он знает всех героев по именам и хочет быть таким же сильным, как лев Муфаса. Говорить Петя начал после трёх лет, сразу предложениями. Он очень любознательный. Сейчас у него любимый вопрос «а что такое…?» Любит гулять на улице, глазеть на машинки, ходить в лес, к реке, слушать птичек, естественно сидя в коляске, т.к. ножками мы не ходим. Гулять выбираемся под вечер, когда не жарко. От солнца прячемся как Снегурочка. От солнца и от людей… Не хочется лишних вопросов, не все понимают, что с ребёнком. Одна бабушка меня вообще отругала, что я нерадивая мать, до такого состояния ребёнка довела: то ли кипятком его ошпарила, то ли падал он у меня весь день. Так что сидим мы, в основном, дома, смотрим мультики, слушаем музыку, повторяем буквы, рисуем, играем с машинками.

К счастью, люди добрые нас не забывают. Есть узкий круг наших друзей и знакомых, которые нас навещают, Петя с удовольствием с ними общается. Это очень важно в условиях нашей изолированности. Я, кстати, не знала о существовании Вашего фонда, люди добрые подсказали. Позвольте обратиться к Вам с просьбой о помощи. Лето — самая тяжёлая пора для нас: болезнь обостряется, раны в жару инфицируются, гемоглобин падает, мы в тяжелейшем состоянии попадаем каждое лето в реанимацию. Если возможно, помогите нам в приобретении качественных перевязочных средств.

Заранее Вам благодарны,

Кузьмина Оксана

http://www.chance.by