Исчезнувшая. Уже 5 лет редкая болезнь заставляет Дашу из Вилейки круглосуточно «танцевать» (фото, видео)

Историю Даши Качан из Вилейки опубликовал журнал «Имена».

Даша окончила гимназию с золотой медалью и получила в Минске сразу два высших образования. Девушка с легкостью устроилась на работу, мечтала о карьере и детях, пока в ее жизни не проявилась редкая болезнь – хорея Гентингтона. Сейчас 32-летнюю Дашу сотрясают бесконечные судороги (кажется, будто человек постоянно танцует) и постоянно мучает жажда, последние полгода она практически не может говорить, самостоятельно есть и одеваться. Эта редкая болезнь, которая встречается в пяти-семи случаях на 100 000 человек, настигает уже взрослых людей и проявляется в том, что здоровый человек за короткий промежуток времени вдруг просто исчезает из реального мира. Со стороны кажется, что он сошел с ума, поэтому в Беларуси таких людей просто предлагают сдать в психушку. И это несмотря на то, что в мире уже применяют новый препарат, который улучшает состояние больных хореей. Пять лет Дашина бабушка ухаживала за внучкой дома, но сил больше не осталось.

«Любимая моя девочка, хоть бы тебе стало лучше»

На пороге двухкомнатной квартиры серой вилейской пятиэтажки нас встречает пожилая женщина в белом хлопчатобумажном платке и в черной одежде – это Янина Петровна, 78-летняя бабушка Даши. Последние пять лет она ухаживает за любимой внучкой. При виде гостей на глазах женщины выступают слезы.

Ниже – фото, какой Даша была еще недавно. Девушка раньше была активным пользователем социальных сетей. Последний раз она общалась виртуально еще в 2014 году. Там остался ее номер телефона, объявление о репетиторстве и увлечения книгами: Коэльо, Правдина, Наполеон Хилл. После окончания двух университетов в 2007 году Даша получила сразу две специальности – инженер машиностроения и переводчик английского. По распределению она работала на Минском заводе колесных тягачей, потом в частных компаниях – менеджером и руководителем проекта. Параллельно девушка давала уроки английского языка – подрабатывала репетитором. Любила путешествовать.

Такой Даша Качан была еще недавно. Скриншот со страницы Даши ВКонтакте

Вот фото, какой стала Даша всего за пару лет. Ее не может узнать никто. 

Сейчас никто не верит, что это – именно та Даша. Даже бабушка с трудом может узнать внучку. Ни бывшие коллеги, ни подруги поверить не могут, что человек мог так измениться всего за два года. Здесь и ниже фото с сайта imenamag.by

У Даши – болезнь Гентингтона, или хорея – наследственное заболевание головного мозга. У больных хореей непроизвольно двигаются руки, ноги, туловище, резко меняется настроение и поведение, нарушается память. Хорея – настолько редкое заболевание, что выявляют всего пять–семь случаев на 100 000 населения. Коварность болезни состоит в том, что она приходит уже в зрелом возрасте, когда у человека есть семья, дети, обустроена жизнь – в среднем в 40 лет. Но бывают исключения, когда первые симптомы хореи проявляются в диапазоне от 20 до 70 лет.

Как изменилась Даша. Видео канала журнал «Имена»  с сайта www.youtube.com 

Дома уютно и светло. В просторной комнате на высоком диване Даша лежит молча, смотрит телевизор. При виде нас издает приветственное «угу». Мы присаживаемся на кухне. Следом за нами приходит и Даша:

– Что ты хочешь, зайка? – спрашивает ее бабушка.

– Мммм, тяй, – Даша в свои 32 говорит словно ребенок.

– Пить? Чай? Сейчас сделаю.

– Угу, – девушка держит в трясущихся руках стакан с водой, пьет и уходит в свою комнату.

Янина Петровна делает чай для внучки

–  У нее такая форма болезни, что она меня ненавидит, – шепчет Янина Петровна. – И я стараюсь с ней по-хорошему разговаривать, ласково. Самостоятельно она ничего не делает: мою, кормлю, переодеваю – все помогаю. Бабушка обнимает и целует внучку: «Любимая моя девочка, хоть бы тебе стало лучше, я постоянно молю Бога». Даша обнимает бабушку тоненькими трясущимися ручками, которые мучают непрекращающиеся судороги.

– Когда Даша была дошкольницей, ее родители развелись, – вспоминает Янина Петровна. – В детстве она была прекрасным ребенком, отличницей, разносторонне развита, была ведущей на праздниках. – Школу окончила с золотой медалью. Меня и сейчас учителя встречают и плачут: «Как же так могло с ней получиться?» А я и сама не знаю… Дашин отец ушел из семьи, у него появилась новая жена и дети. Дашей он и тогда не занимался, и сейчас не помогает. Моей дочери тогда же поставили диагноз – «болезнь Паркинсона», который сначала привел ее к инвалидному креслу, а потом и к смерти.

– Первый сигнал, что с Дашей что-то не так, был на поминках деда, еще десять лет назад, – вспоминает Дашина бабушка, когда на кухне мы остаемся одни. – Даша только окончила университет, люди рассказывали, мол, она сидела за столом, хотела взять стакан и не могла. То ли она его не видела, то ли не чувствовала – тянула к нему руку и промахивалась. Потом я стала замечать, что она ходит как бы в сторону. Я настаивала, чтобы она показалась невропатологу, но Даша долго не шла. Жила в Минске, была самостоятельной. И как можно было заставить взрослого человека?

Даша – золотая медалистка. После школы она получила два высших образования в столичных вузах

Убегала от друзей, исчезала с работы

– Думаю, все началось пять лет назад, когда Даша приехала из Минска и сказала вдруг: «Назад больше не поеду, остаюсь в Вилейке», – вспоминает Дашина бабушка Янина Петровна. – Я так обрадовалась: наконец внучка рядом и за мной уже присмотрит, если что. Мы забрали ее вещи, тогда еще работающий компьютер. Но очень быстро я начала замечать, что у нее еще появились вспышки агрессии. Если раньше я у нее была любимой бабушкой, которую она всегда ждала, звонила мне, то по приезде домой она даже матом могла на меня кричать. Я тогда подумала: еще один сигнал чего-то странного…

– Когда Даша вернулась окончательно в Вилейку жить, я снимала комнату у Янины Петровны, – вспоминает знакомая семьи Елена Гембицкая. – Под одной крышей с ней мы прожили всего три месяца. Даша уже никуда не ходила, слушала музыку в комнате. Из старых друзей и подруг ни с кем не общалась. Я ее пыталась знакомить со своими друзьями, но ей это было не интересно. Замкнулась от внешнего мира. Если у нее появлялось настроение, она могла со мной прогуляться по улице, что-то про себя рассказать. Но если начинала говорить, то потом резко прерывала рассказ, как будто чего-то боялась.

Янина Петровна показывает фото родителей Даши

Оказалось, что последние месяцы Даша не работала в Минске, просто снимала квартиру и ничем не занималась. Но родственники об этом не знали. А чтобы не расстраивать бабушку, девушка рукописно исправила дату увольнения с последнего места работы. С подделанной подписью Даша пришла на должность технолога в вилейский лесхоз. Тогда еще ни у кого не было сомнений, что даже вернувшись в Вилейку, Даша найдет себе работу и устроит жизнь.

– Ее выбрали из трех кандидатов, как самую лучшую, – рассказывает Янина Петровна. – Но когда увидели, что она документы подделала, назвали аферисткой и выгнали. Мы решили взять ситуацию под свой контроль, поехали с ней в Минск, собрали все справки с предыдущих мест работ, и она успешно прошла на должность инженера-технолога завода «Зенит». Начальник ее очень хвалил, и говорил: «С такими знаниями ты скоро сможешь стать моим заместителем».

Но на новой работе девушку стали посещать галлюцинации. Коллеги видели, как она постоянно разговаривает с кем-то невидимым… И наконец девушка пошла к врачу. Там были озвучены страшные диагнозы: в 2012 году – шизофрения, а через два года невролог поставил диагноз – хорея Гентингтона. Это две сопутствующие болезни. Даше дали вторую группу инвалидности. А в прошлом году девушку несколько раз госпитализировали в Новинки, и в итоге она получила бессрочную 1-ю группу инвалидности. Тетя Даши оформила над ней опекунство. После больницы девушка перестала быть агрессивной, но сильный тремор (непроизвольное дрожание – прим. Имена) всего тела ее покидает лишь ночью.

– В сентябре прошлого года мы ездили в институт неврологии в Минске, сдавали ДНК-анализ, – голос Янины Петровны от бессилия уже начинает срываться. В ее возрасте следить за больной внучкой уже слишком тяжело. – Я просила и умоляла докторов, чтобы они взяли Дашу на госпитализацию, чтобы опробовать лекарства и выбрать нужную дозировку в стенах больницы, а не дома. Я же не врач. В итоге нам выписали новые таблетки, а старые дозы уменьшили. И снова предложили чуть позже приехать, чтобы узнать результаты ДНК. Вот так и катаемся.

Для того чтобы съездить в Минск, старушке надо нанять машину, заплатить как минимум 50 рублей водителю. А пару месяцев назад невропатолог по секрету призналась Янине Петровне, что ее внучку всё равно не положат в больницу в неврологию, «потому что она лежала в психиатрии», и «таких больных здесь боятся».

Дашу постоянно мучает жажда, она пьет много, иногда до рвоты

– Я не знала, что делать. Дашу трясет 24 часа в сутки, это же невыносимо больно – смотреть на внучку. Я ее иногда по четыре раза на день переодеваю. Ее тело постоянно потеет, воду пьет без памяти. Иногда даже до рвоты пьет, ее жажда не прекращается. Как и судороги, только ночью, – плачет Янина Петровна. Бабушке помогает социальный работник, который приходит два раза в неделю. Но этого крайне недостаточно. Этой весной у Даши было особенно тяжелое состояние: она не хотела раздеваться, спала в пальто, не хотела мыться.

После этого Дашу госпитализировали, а потом врачи убедили Янину Петровну отдать внучку в интернат. Уже неделю Даша находится в Молодечненском психоневрологическом доме-интернате. Бабушка приезжает к ней каждый день из Вилейки в Молодечно, покупает вкусняшки.

– Сижу там с ней, ухаживаю, переодеваю. И плачу, потому что понимаю: если меня не станет, Даша тоже погибнет. В интернате в палатах одни старики, и уже в глубоком слабоумии, – говорит Янина Петровна. – Я думаю, что ей станет лучше и я смогу ее забрать. Не могу я привыкнуть жить без нее.